E200paul.com

Right Stuff: Näyttelijä Patricia Richardson Miten PSP Grounded Her "Flying Tiger 'isä

Right Stuff: Näyttelijä Patricia Richardson Miten PSP Grounded Her "Flying Tiger 'isä

Patricia Richardson, Special Everyday Health

Toisin minun tapaturma-altis TV aviomies Tim Taylor (Tim Allen) on Home Improvement, en oikeastaan ​​voi korjata asioita! Kuten äiti tosielämässä - sekä pelaa yksi TV - osa minun rooli on varmistaa kaikki ovat kunnossa. On Home Improvement, se oli helppo korjata perhe "kriisi" kummallakin episodi, yleensä muutaman halauksia, paljon naurua, ja tietenkin suuri kirjailijoita.

Mutta tosielämässä, ei ollut mitään hauskaa, mitä tapahtui minun isä, Laurence Richardson. Kuten miljoonat muut, joilla on harvinaisia ​​sairauksia, isä oli ongelma - progressiivinen supranukleaarinen halvaus (PSP) - joka ei vahvistaa minulle tai hänen lääkäreitä.

PSP on neurodegeneratiivinen aivosairaus, joka ei ole tunnettu syy, hoitoon tai parantamiseen, ja se vaikuttaa vain 5 tai 6 ulos joka 100000 ihmistä. Olet ehkä kuullut siitä, kun se otti elämän näyttelijä Dudley Moore vuonna 2002. Kolme vuotta myöhemmin isäni kuoli PSP kärsittyään vuosia. Nämä viime vuotta elämästään ovat edelleen vaikea minulle ajatella, puhua, muistaa.

Toivottavasti kukaan tiedät on PSP. Mutta käytännössä jokainen tietää jonkun, joka on harvinainen sairaus. On lähes 7000 harvinaisia ​​sairauksia, jotka yhdessä vaikuttavat lähes 30 miljoonaa amerikkalaista - kaksi kolmasosaa heistä on lapsia. Kuten PSP, monet näistä edellytyksistä ovat kroonisia ja hengenvaarallisia, ja noin 95% on untreatable. Kaksi kertaa niin paljon ihmiset ovat harvinaisia ​​sairauksia kuin syöpä.

Yllättynyt nämä luvut? Useimmat ihmiset ovat. Mutta tämä tietämättömyys on ongelma, joka on osoitettu päivittäin ihania järjestöt kuten National Organization for Rare Disorders (NORD). Siksi olen niin kunnia olla Yhdysvaltain tiedottaja Rare Disease Day 2014 28. helmikuuta kansainvälinen päivä tunnustaminen, että keskitytään siihen, minkälaisia ​​haasteita ja tarpeita kaikkia niitä vaikuttivat näiden tuhoisa sairauksia.

My Dad, Flying Tiger

Mitä hän asettaa hänen mielensä tehdä, isä sai sen tehdä. Hän oli laivaston hävittäjälentäjä ja koelentäjä, "Right Stuff" eräänlainen Aviator joka eräänä vuonna nousi yli hänen luokkatoverinsa - myös tulevaisuuden astronautit Scott Carpenter ja Alan Shepard - voittaa paras koelentäjä palkinnon kuuluisa TPT koulu Patuxent, Md. Hän myös saattanut tulla astronautti, mutta hänen isänsä, laivaston amiraali, vakuuttunut hänelle, että zoomaus noin nopeuksilla nopeammin kuin Mach 1 ei ollut kaikkein vastuussa tai tuottoisaa urapolku mies vaimo ja neljä nuorta tytärtä.

Vaikka hän vietti jälkimmäisen osan elämästään käynnissä yritykset, tähän päivään olen edelleen sitä mieltä hänestä, että lentäminen tiikeri - älykäs, tarmokas, rohkea, hauska ja urheilullinen. Hän oli myös poikkeuksellisen omistautunut ja ylpeä jokainen meidän perheessä. Hän on seurannut jokaisen jakson Home Improvement sata kertaa. Ja jos joku kutsui taas näyttelyssä oli, hän ei jätä televisio puhua-vaikka se oli minulle!

Ikä ei kostuta hänen elämänhalua vähääkään. Klo 65, hän otti ensimmäisen pianotunneilla ja jäi aktiivinen ja terävä pelaamalla tennistä, golfia, ja silta. Hän oli ensimmäinen presidentti Resident Association, jossa he asuivat suuressa Eläke yhteisön Virginia Beach ja myöhemmin rahastonhoitaja. Isä oli aina kertoa kaikille, mitä tehdä, ja oli tietenkin aina oikeassa. Right Stuff: Näyttelijä Patricia Richardson Miten PSP Grounded Her "Flying Tiger 'isä

Katse takaisin, minun kolme siskoa ja voin varmasti sanoa, kun PSP alkoi vaatia veronsa. Isä oli muita terveyteen liittyviä kysymyksiä, kuten nivelrikko, ja hän oli tehty useita leikkauksia, kuten avosydänleikkaus että peiteltyä oireita PSP. Mutta jossain vaiheessa, aloimme ymmärtää, että tämä merkittävä mies oli hitaasti väistymässä silmiemme edessä.

Joitakin vuosia sen jälkeen, kun isä ja äiti muuttivat eläkkeelle yhteisön, hän ja äiti alkoi putoaminen melko vähän yhdessä. Ensin luulimme äitini, joka oli paljon ja selvempää terveysongelmia omaa, oli laskussa ja vetämällä isä alas hänen kanssaan. Vasta myöhemmin opimme, että yleinen oire PSP laskee taaksepäin. Olimme aluksi kerrottu, että isä oli Parkinsonin tauti, diagnosoida joka esiintyy usein PSP koska molemmat sairaudet ovat joitakin samankaltaisia ​​oireita. PSP on epätyypillinen Parkinsonin tauti. Olemme myöhemmin todettiin, että hän luultavasti oli ollut PSP vähintään neljä vuotta ennen kuin se oli kunnolla diagnosoitu vuonna 2003 - ensimmäisenä vuonna sen jälkeen, kun äitini oli kuollut ja kaksi vuotta ennen oman kuolemansa.

Isän viime vuodet olivat hyökkäystä indignities. Ensinnäkin, hän ei enää voi olla vastuussa hänen ja äidin lääkitys, koska hän teki liian paljon virheitä. Sitten opimme äiti yksityisen hoitotyön avustaja että isä oli kauhean vaarallinen kuljettaja, koska hän ei voinut kääntää päätään ympäri katsomaan takanaan ja tehnyt tapana käynnissä stoplights. Mutta kun hän epäonnistui hänen kuljettajan testi ja menetti ajokorttinsa, isä piti ajo eläke yhteisö. Joten meidän piti ottaa pois hänen autonsa ja lahjoittaa sen yhteisön turvakoti naisille.

Itsenäisyyden menetystä oli murskaava isku tälle take-maksu kaveri. Mutta pahin oli vielä edessä. Koskaan miljoonaa vuotta voisin kuvitella isäni laittanut mitä hän teki niissä viime vuosina. Hän vietti kaiken aikansa sängyssä tai pyörätuolin tai lepotuoli, että ostimme että nosti hänet seisovaan asentoon. Olen erittäin suositeltavaa, että hissin johdolla muihin PSP perheille tai kuka tahansa vammainen henkilö. Se tuli isän "ohjaamo" ja antoi hänelle joitakin tunne valtaa ja valvontaa. Vaikka hän voi silti käyttää, että oikea käsi se oli mahtavaa. Ajatus hänestä pilotointi lepotuoli olisi järjettömän hauska, jos se olisi niin surullista.

Lähellä loppua, emme tiedä kuinka paljon isä oli vielä elossa. Koska Parkinsonin kuten jäädytetty kasvot, joka on tyypillinen PSP, hän aina tunnu olevan räikeä tai tuijottaen, ja olimme ihmetellä, hän tietää keitä me olimme? Joskus hän todella nauroi kuunnellen meille puhua. Muina aikoina hän huutaisi, kuten kun mainitsin lapseni. Monta kertaa olet voinut kertoa, onko hän nauraa tai itkeä. Se kaikki kuulosti sama, joka oli hälyttävä, ja sekava, ja surullinen. Näytin hänelle Tom Hanks elokuva Terminal, ja aina kun joku liukastui ja kaatui hän nauraa niin äänekkäästi, mutta se kuulosti tuskainen itku. Muistan vieläkin, kuinka hätkähdytti olin, kun hän tekisi sellaista.

Yksi asia oli varma: täällä oli kerran kirkas ja komea mies, loukussa ja jäädytetty liikkumaton kuin muumio elin, joka oli tullut hänen oma, käsittämätön vankilassa. Aivan lopussa, hän ei voinut edes anna "peukkua" hänen yksi hyvä käsi, Aviator merkki siitä, että kaikki oli ok lentoonlähtöä. Se oli ollut ainoa tapa viestintä pitkään. Menetys oli tuhoisa.

Right Stuff: Näyttelijä Patricia Richardson Miten PSP Grounded Her "Flying Tiger 'isä

Kun isä kuoli, päätin tekisin kaiken voisin auttaa muita välttämään aiheuttaman kärsimyksen PSP. Me lahjoitti isän aivojen tutkimus, ja minä lopulta tuli tiedottajan.

Kunpa meidän perhe oli tietoinen CurePSP, pohjan PSP ja niihin liittyvien aivosairauksien, ennen isä sairastui. Nämä ja muut potilasjärjestöt, jotka käsittävät NORD tarjoavat paras lääke - tieto - ja pelko kohdistuvat kaikkiin perheisiin kärsineiden harvinaisista sairauksista. Nämä ryhmät voivat lievittää perheiden ylivoimainen eristyneisyyden tunnetta liittämällä ne muut, joilla on samanlaisia ​​vaikeuksia. Tulin tuntemaan hyviä ihmisiä NORD koska suhteeni CurePSP, joka on yksi satojen potilaiden tukiryhmittymien että jäsenet hyötyvät Nordin ohjelmista. Mutta niin monet ihmiset yksi 7000 harvinaisia ​​sairauksia ei ole potilaan asianajo ryhmä, joka edustaa heidän sairautensa. NORD on erityisen tärkeää näille potilaille ja perheet yhdistävät ne toisiinsa, lääkärit, tutkijat, lainsäätäjät, valtion virastot, ja farmakologinen teollisuudelle.

My Dad oli "oikea juttuja" ja opetti minut ja sisareni aina yrittää tehdä oikein. Toivottavasti löydät sen sydämessäsi tehdä jotain auttaa 30 miljoonaa amerikkalaista kärsii harvinaisista sairauksista. Niiden puolesta ja muistoksi meidän perheen oma lannistumaton lentävä tiikeri, kiitän teitä tuestanne.

Patricia Richardson on Emmy ja Golden Globe palkittu näyttelijä tunnetaan parhaiten roolistaan ​​Jill Taylor Home Improvement. Jos haluat lisätietoja, voit osallistua Rare Disease Day tapahtumista oman valtion. Voit myös näyttää tukea harvinaisia ​​sairauksia Day mieleen sen Facebook-sivu tai sen jälkeen niiden Twitter.